¿Qué características debe tener una buena atención médica para niños sordos y con discapacidad auditiva?
- Marshall Hurst
- hace 5 días
- 3 min de lectura
Si usted cría a un niño sordo o con discapacidad auditiva, seguramente ha conocido a muchos médicos. Y probablemente se haya preguntado cómo debería ser una buena atención médica. Un nuevo artículo en Pediatric Annals ofrece una respuesta clara. Una buena atención comienza con el lenguaje. Escucha a las familias. Y aprende de las propias personas sordas y con discapacidad auditiva.
El estudio fue liderado por la Dra. Arielle Spellun, pediatra, con un equipo que incluye médicos sordos, un investigador sordo, un director de escuela sordo y padre de un niño con discapacidad auditiva, y un padre de un niño sordo. Esa diversidad es la clave. Quienes lo escribieron han vivido esta experiencia, no solo la han estudiado.
La atención debe comenzar con el lenguaje.
En Estados Unidos, entre 1 y 2 de cada 1000 niños nacen sordos o con discapacidad auditiva. Todos ellos necesitan acceso pleno a un idioma desde temprana edad. Ese acceso es fundamental para el desarrollo integral: el pensamiento, la lectura, las amistades y la educación. Cuando un idioma está ausente o solo parcialmente desarrollado, el daño puede ser duradero. Los investigadores lo denominan privación lingüística.
Por eso, los autores piden a los médicos que den prioridad al lenguaje. La idea es sencilla: un niño necesita un lenguaje completo desde temprana edad, ya sea el lenguaje de señas americano, el lenguaje hablado con ayuda de audífonos o ambos. El lenguaje de señas no es un plan B al que se recurre cuando fallan otras opciones. Es un lenguaje completo que le brinda al niño acceso total desde el principio.
En nuestra propia investigación en el Centro para Sordos, hemos constatado lo mismo. Aprender un lenguaje de señas no limita el lenguaje oral del niño. Los niños pueden tener ambos.
El trabajo del médico es conectar, no saberlo todo.
La mayoría de las familias confían en el médico habitual de sus hijos. Pero no se espera que ningún pediatra sea un experto en sordera, y el artículo lo deja bien claro. Eso quita presión a todos.
El verdadero trabajo del médico es poner en contacto a la familia con las personas adecuadas lo antes posible:
Intervención temprana , que involucra a maestros, terapeutas y mentores sordos.
Adultos sordos y mentores entre iguales , que comparten conocimientos que solo se pueden obtener viviéndolos.
Apoyo entre padres , para que ninguna familia se sienta sola.
Contamos con intérpretes cualificados , incluidos intérpretes sordos certificados, para que las familias y los niños puedan participar plenamente en su propio cuidado.
Aprende de las personas sordas y sus familias.
Aquí está la parte más difícil de ignorar del artículo: la mejor atención incluye a las personas sordas y con discapacidad auditiva. Un mentor sordo puede enseñar a una familia el lenguaje de señas de una manera cálida y personal. Un adulto sordo le muestra a un niño una visión de su propio futuro. Y los padres son los verdaderos expertos en sus propios hijos.
Los autores también repasan la historia que ha moldeado la atención actual, incluyendo el daño duradero causado por la prohibición del lenguaje de señas en las escuelas. Su solución es hacer lo contrario ahora: valorar el conocimiento de la comunidad sorda y transmitir esa fortaleza a la próxima generación.
Lo que esto significa para las familias
Pídele al médico de tu hijo que te ayude a encontrar programas de intervención temprana, mentores sordos y otras familias. Solicita intérpretes en las consultas. Y confía en que tu hijo prosperará. Un retraso en el desarrollo nunca debe pasarse por alto solo porque un niño sea sordo.
¿Qué significa esto para los profesionales?
Pregunta, no des nada por sentado. Pregunta cómo describe la familia a su hijo y qué tipo de comunicación les funciona. Facilita la accesibilidad en la clínica de forma intencionada, no a última hora. Habla directamente con el niño. Mantén altas tus expectativas.
En resumen
Los niños sordos y con discapacidad auditiva prosperan. Una buena atención considera la sordera como una diferencia humana normal, prioriza el lenguaje y aprende de quienes mejor conocen esta realidad.
Conclusiones clave
El idioma es lo primero. El acceso pleno y temprano a un idioma, incluido el lenguaje de señas, protege el desarrollo del niño.
El lenguaje de señas no es un último recurso. Es un lenguaje completo y no limita el lenguaje hablado.
Los médicos son facilitadores. Su labor fundamental es conectar a las familias con la intervención temprana, los mentores y el apoyo.
La experiencia vivida debe estar presente. Los adultos sordos, los profesionales sordos y los padres contribuyen a mejorar la atención.
Mantén las expectativas altas. Con el apoyo adecuado, los niños sordos y con discapacidad auditiva prosperan.
Basado en: Spellun, A., Crume, B., Finley, A., Fleming, J., Hopkins, K., & Stewart, J. (2026). Centrando la experiencia vivida: Atención pediátrica inclusiva para niños sordos y con discapacidad auditiva y sus familias. Pediatric Annals, 55(7), e260-e269. Texto extraído del artículo completo publicado.
